はじめに・・・。

はじめまして。
こちらはＯ１５７からＨＵＳ（溶血性尿毒症症候群）を併発。
後遺症として、腎臓を悪くし、腹膜透析、その後、腎移植した
子供の闘病記録を主に書いております。

しかし正直、このページを開くにあたり随分悩みました。
何故ならば自分自身ではなく子供の病気のことを書いているからです。
当たり前のことながら、親と子供は別の人格を持っています。
そこで出来上がったモノを子供に全部見せて、本人が納得した上で
ＨＰとして公開することにしました。

当時、Ｏ１５７という言葉さえ聞いたこともなかった頃ですし、
何か変なモノを食べさせてしまったのか、一体、何が原因だったのか、
貰った薬が適切で無かったのか、最初から大きな病院に連れていけば
良かった、と自問自答と自分を責めることばかりで前に進むのが怖くて
たまりませんでした。
それに、元々は元気な子供で、腎臓病の知識もほとんど無く
わからないことだらけでした。
それが突然、腹膜透析、その後、腎臓移植と大変な治療にまで及んでしまい
どうしてこんなことに・・・と、どうやって立ち直ってよいかわからない程
悩み苦しみました。
でも、そんな大変な思いをしながら頑張っている子供の姿を見て
もっと親がしっかりしないと、と逆に励まされたことが何度もありました。

記録ノートは、あくまでも親の目から見て書いていますので、
本人の気持ちをすべて書ききれない部分も多いかと思いますが
何度も苦しい思いをしながらも沢山の山を乗り越えて
小さな子供がこんなにも頑張ってきたという事実を書き留めています。
そして、これからの応援の気持ちも込めています。
又、腎臓を提供してくれた父への感謝の気持ちを忘れないようにと、
したためたものでもあります。
そんな昨日までの私達の経験が何らかのカタチでお役に立てたならば
幸いに思います。

両親、そして医師をはじめとする医療関係者の方々、学校の先生、友達
沢山の人達には本当に感謝していますし
みんなに支えてもらいながら生きている事を実感する今日この頃ですが。
今を楽しく大切に生きていくことの大切さとそれが明るい明日へと繋がると信じて
歩いていきたいと思っています。
　
Ｐ．Ｓ．
移植や透析等に全く関係のない方も、どうぞお気軽にご参加くださいませ。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　組　（２００４年１月　更新）