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(基本編) |
| 1 あなたのHNを教えてください。 |
| 横ちょv |
| 2 HNの由来は何ですか? |
| 関ジャニのコかららしい。 |
| 3 性別は? |
| 女 |
| (医療編) |
| 4 あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか? |
| 16歳か17歳。約10年 |
| 5 何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか? |
| ? |
| 6 あなたのリウマチの主な症状は? |
| 右膝破壊。左膝、両手首、両肘、手指第一関節 |
| 7 リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか? |
| 母と父方の祖母がリウマチなのでなんとなく知ってた。 |
| 8 あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか? |
| 母が医者に「リウマチと症状が似てる」と言って、検査した。 |
| 9 リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか? |
| 母から聞いていたので、ナシ。 |
| 10今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか? |
| 定番な薬。新しいのはやってない。 |
| 11現在使用中の薬を教えてください。 |
| アザルフィジンEN、ボルタレンSR、プレドニゾロン5mg、セルベックス50mg、アルファロール0.5、リウマトレックス2mg、フォリアミン |
| 12薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか? |
| 病院、薬局で説明される。 |
| 13新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか? |
| 怖いからイヤ。 |
| 14リウマチの合併症がありますか? |
| ? |
| 15どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか? |
| なし。 |
| 16人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか? |
| なし。 |
| 17リウマチ以外に病気(慢性疾患)を持っていますか? |
| なし。 |
| 18あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸etc…。 |
| 薬? |
| 19リハビリをしていますか? |
| なし。 |
| 20リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか? |
| 無理しない。ストレスためない。適度に動く。 |
| 21あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか? |
| 最近は現れてないみたい。 |
22【検査数値に現れるタイプ向け】主治医は治療にあたって特にどの数値に注目していますか? 【検査数値に現れないタイプ向け】主治医は治療にあたって(薬の選択など)何を判断材料にしていますか? |
| 症状、話し合い。 |
| 23あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか? |
| 最近、雨だと調子悪い。 |
| 24リウマチ日記(記録)をつけていますか? |
| 最近、ブログをはじめた。 |
25【女性向け】女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか?
【男性向け】男性患者が少ないことを不満に思っていますか? |
| ない。 |
| 26寛解を経験したことがありあますか。それはどの抗リウマチ薬でですか? |
| ない。 |
| 27寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか? |
| 思わない。 |
| 28ステロイドの軟膏(ファルネゾンゲルなど)を使ったことありますか。効果はあった? |
| 確かあるはず。効果も少しあった。 |
| 29お気に入りの湿布薬はどれですか? |
| どれつけても同じ気がする。 |
| 30いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか? |
| 始めは少し効く。 |
| 31通院時間はどれくらいですか? |
| 片道1時間。 |
| 32病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか? |
| 10分から1時間半。まちまち。テレビ見たり、本読んだり。いろいろ。 |
| 33あなたの年間医療費はどれくらいですか? |
| 8万〜9万かな? |
| 34主治医との関係はうまくいっていますか? |
| かなり。 |
| 35転院をしたことがありますか。その理由は何ですか? |
| 1回。通えなかったから。 |
| 36セカンドオピニオンを受けたことはありますか? |
| 受けている。 |
| 37今の医療現場(病院・システム・医師)に言いたいことをどうぞ。 |
| 是非、副作用の少ない完治する薬を開発してください。 |
| (気持ち編) |
| 38自分の良い所、好きな所を3つ挙げましょう。 |
| 楽天的。ポジティブ。周りの空気を読む。 |
| 39リウマチになって一番辛かった(悲しかった)ことは? |
| 一人暮らしで、ひどい風邪をひいたとき。 |
| 40反対に良かった・得をしたと思えることは何? |
| リウマチがきっかけで結婚できた。私の周りの人間がみんな良い人達だとわかった。 |
| 41リウマチになって性格が変わったと思いますか? |
| 人の痛みを理解しようと努めることができた。前は体が丈夫な人間だったので、痛みがわからなかった。 |
| 42リウマチにストレスは大敵!あなたのストレス解消法は? |
| 嫌なことはその場で口に出す。できれば独り言で。 |
| 43どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか? |
| 周りに負担をかけてるなと実感したとき。 |
| 44どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか? |
| 人としゃべってるとき。 |
| 45落ち込んだときの気分転換方法を教えて。 |
| 寝る。 |
| 46何をしているときが一番楽しいですか? |
| ダンナとしゃべってるとき。 |
| 47リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか? |
| 将来。 |
| 48「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う? |
| リウマチをあんまり知らない人。 |
| 49「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか? |
| 膝と手首。 |
| 50親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか? |
| そんなこと思ったこともない。 |
| 51半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は? |
| ハーブティー |
| 52飲み物に添える茶菓子は何が好き? |
| お菓子はあんまり食べない。 |
| 53一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな〜に? |
| 何言われても平気。 |
| 54これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか? |
| みんな結構わかってくれてるので。 |
| 55リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか? |
| そんな人出会ったことがない。 |
| 56誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい? |
| 誤解多いの? |
| 57杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも〜と思いますか? |
| 思わない。 |
| 58友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか? |
| 以外の友達。 |
| 59心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら? |
| 情報交換しようよ。 |
| (日常生活編) |
| 60リウマチになってからどんな仕事をしていますか? |
| OA事務。 |
| 61仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか? |
| 私の業務をリウマチのせいでやってもらった時。 |
| 62リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか? |
| パソコン勉強してて良かった。 |
| 63病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか? それはどんなこと? |
| 杖をついてるときに優先席を譲って貰った時。居づらい。 |
| 64あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて! |
| リウマチのおかげで心の優しい人間になれたのか、こんな私でも結婚できました。 |
| 65入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。 |
| 入院したことない。 |
| 66現在、これが出来なくて困っているということはありますか? |
| 24時間指輪をすること。困ってるというか、悲しい。あとは、フタ関係。開けるの大変。どうにかならないかなぁ。 |
| 67「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか? |
| ダンナ。 |
| 68「こんなのあったらいいな!」と考えるリウマチグッズを挙げてください。 |
| グッズじゃないけど、視覚障害者用の黄色のデコボコ。私にはあれがコワイ。どちらも安全に行ける方法はないかしら? |
| 69料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。 |
| 独身の人は、料理上手な男性と結婚することをお勧めします。 |
| 70身体が辛い時の、お助けレシピを教えて!夕飯・弁当etc…。 |
| 電子レンジで調理!というレシピ本にはとても助かってます。 |
| 71突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活(介護)はどう(誰にと)お考えですか(希望しますか)? |
| まだ考えたくない。 |
| 72予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか? |
| タクシー使って、バリアフリーの宿泊所(しかも景色がいいところ)で、のんびり。 |
| 73温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言! |
| 風呂場の椅子を高くしてほしい。洗えない。 |
| 74友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち? |
| ケーキバイキングつきのフレンチ |
| 75外出時に困ること、困るものは何ですか? |
| う〜ん。。。 |
| 76エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか? |
| 日本人はなぜか急いでる人が多いんで、逆にありがたいです。 |
| 77障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。 |
| 持ってない。欲しい。 |
| 78介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。 |
|
| 79障害年金を受給しているか、受給したことがありますか? |
|
| 80 1日の睡眠時間はどのくらいですか? |
| 5時間ぐらい? |
| 81あなたは朝型、夜型? |
| 朝型。 |
| 82ベッド派、布団派? |
| ベッド。 |
| (インターネット・情報編) |
| 83あなたのインターネット歴は何年ですか? |
| 8年ぐらい? |
| 84使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。 |
| 富士通FMVDESKPOWER LX50K。マメに休憩を入れる。 |
85【HPを持っている人向け】自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか? 【HPを持っていない人向け】自分のHPを持ってみたいですか? |
| 世界が広がる。友達ができる。勉強になる。 |
| 86リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか? |
| 体験談。医療情報提供サイトは難しくてわからない。 |
| 87今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか? |
| 本は読まない。 |
| (雑談・まとめ編) |
| 88あなたの好きな言葉を教えて。 |
| ありがとう。 |
| 89大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。 |
好き:寿司・パッション・おいしいもの。 嫌い:干した果物・ごちゃごちゃしたデザート |
| 90リウマチになって、太った、痩せた、変わらない? |
| 太った。 |
| 91リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは? |
| マジ!? |
| 92あなたは誰に(何に)似ていますか? |
| 教科書に載ってる人に似てるとか、そういうのしか言われたことない。 |
| 93選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ? |
| ベテラン |
| 94あなたの主治医は誰に(何に)似ていますか? |
| 浪越先生。あの指圧の人。 |
| 95映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか? |
| ラブコメディ。 |
| 96あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう! |
| ちょっとぉ、私、走りたいんですけどー! |
| 97自分のリウマチの予後は明るいと思いますか? |
| 明るいんじゃないの? |
| 98もしリウマチが治ったら何がしたい? |
| 思いっきり、走る。漫画喫茶で一晩過ごす |
| 99今の夢は何ですか? |
| カリスマママ。 |
| 100最後に一言! |
| なんだか自分を見つめなおせちゃったよ。 |